Família corre contra o tempo para salvar criança com doença rara

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Manaus – A família da pequena Isadora Sampaio Thury, de 1 ano e 3 meses, corre contra o tempo para garantir a vida da criança. Atualmente a criança está com a família em Curitiba (PR) fazendo um tratamento, que ainda nao é a solução . A família é manauara.

A menina tem Atrofia Muscular Espinhal (Ame), uma doença rara, degenerativa e muito cruel, que afeta os movimentos e a respiração. Uma criança pode ficar totalmente paralisada e morrer por não conseguir comer e nem respirar.

Por isso, familiares e amigos da pequena estão em campanha para conseguir um medicamento que mais se aproxima da cura, capaz de mudar completamente  a história da menina. O Zolgensma custa em torno de 2 milhões de dólares, cerca de 9 milhões de reais, e só existe nos Estados Unidos.

O agravante é que ela só pode receber essa vacina antes dos 2 anos de idade. Com um ano e três meses, são menos de 7 meses pra salvá-la.

Além de uma vaquinha online a família também tem realizado diversos eventos . Uma feijoada solidária será realizada no dia 29 deste mês no Sesi – Clube do Trabalhador, na Avenida Cosme Ferreira, 3295, zona Leste de Manaus. O valor é de R$ 50,00.

Mais informações podem ser obtidas pelos números : 92 99360-9069/ 92 99987-1193 / 92 98146-5662.

Link da Vaquinha – https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-isadora-thury

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